Dia 28 de fevereiro, é o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras. E o mês de fevereiro todo é um tempo de conscientização sobre síndromes e doenças raras, marcando uma oportunidade essencial para trazer visibilidade às dificuldades enfrentadas por milhares de famílias no Brasil e no mundo.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 7 mil tipos de doenças raras, que afetam aproximadamente 300 milhões de pessoas globalmente. No Brasil, estima-se que entre 13 e 15 milhões de brasileiros convivam com alguma dessas condições.
Apesar desses números significativos, o diagnóstico precoce e os tratamentos adequados ainda enfrentam barreiras.
Sobre esse assunto, Felipe Harmata conversou com a Luz Maria Romero, psicóloga e integrante da Aliança Paranaense de Síndromes e Doenças Raras, Gestora do programa Eu Digo X, que trabalha com a Síndrome do X Frágil.
