A Assembleia Legislativa do Paraná o projeto que obriga notificação de casos de doenças raras ao SUS do estado.

De acordo com a proposta, a chamada notificação compulsória será importante para possibilitar o monitoramento adequado de pessoas com doenças raras e a implementação de políticas públicas no Paraná. O texto do projeto alega que os dados de pessoas com doenças raras ainda não são precisos e não se comunicam entre os gestores estaduais.

A justificativa da matéria lembra que algumas doenças raras apresentam índices de mortalidade superiores ao câncer, que, pelo seu caráter fatal, inspira diversas políticas de cuidado e manejo.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas.

São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Elas não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, corroborando para a importância da notificação.